Investigadores del Instituto Nacional de Ciencias de la Salud Ambiental (National Institute of Environmental Health Sciences, NIEHS) realizan el estudio. El NIEHS es uno de los Institutos Nacionales de la Salud (National Institutes of Health, NIH) y forma parte del Departamento de Salud y Servicios Humanos. El sitio web del NIEHS es http://www.niehs.nih.gov. La Dra. Dale Sandler, Directora del Departamento de Epidemiología del NIEHS, es la investigadora principal del estudio.

Social & Scientific Systems, una compañía profesional que se especializa en la investigación sobre la salud, trabaja estrechamente con el NIEHS para reclutar, inscribir, y seguir personas durante el estudio. Reúnen datos y administran las actividades diarias del estudio. Se puede obtener más información acerca de SSS en www.s-3.com.

BP no participa en este estudio. No participaron en el diseño del estudio y no cumplen ninguna función en su realización ni en el análisis de los datos del estudio. Poco después del derrame, BP donó dinero a los Institutos Nacionales de la Salud para financiar una investigación sobre la salud relacionada con el derrame de petróleo. Parte del dinero donado por BP se utilizó para empezar el GuLF STUDY. Sin embargo, la mayor parte del dinero para el estudio proviene directamente de los NIH.

Más de 100,000 personas realizaron trabajos relacionados con la limpieza del derrame de petróleo en el Golfo de México. Este estudio evaluará cómo los distintos aspectos de la respuesta y limpieza del derrame de petróleo pueden afectar la salud futura. El estudio también puede evaluar cómo el estrés y la pérdida del trabajo a causa del derrame de petróleo pueden afectar la salud, incluso la salud mental. Los hallazgos del estudio pueden influir en las respuestas relacionadas con la salud pública a largo plazo en las comunidades del Golfo o en las respuestas a otros derrames de petróleo en el futuro.

Es posible que las personas que no participaron directamente en la respuesta y limpieza del derrame de petróleo pueden haber sido afectadas por el derrame, especialmente si vivían en la región durante ese tiempo. Además, al comparar a los trabajadores con exposiciones y experiencias de interés con otros que no tuvieron esas exposiciones, podemos saber si los problemas de salud se producen en un porcentaje más alto del esperado en algunos grupos de trabajadores.

Hasta los trabajadores que recibieron capacitación e intentaron seguir todas las pautas que se les dieron pueden haber tenido exposiciones al derrame de petróleo. El calor y la humedad dificultaron el cumplimiento de algunas de las pautas. Con frecuencia, los procedimientos de seguridad reducen, pero no eliminan completamente, determinadas exposiciones. La capacitación y los procedimientos de seguridad se basaron en lo que se sabía al momento del derrame. Sin embargo, se han realizado algunos estudios acerca de los posibles riesgos de la limpieza del derrame de petróleo. Es muy importante estudiar la salud de las personas que realizaron la limpieza. Esto ayudará a identificar cualquier inquietud de las personas que estuvieron expuestas al petróleo. Ayudará a los funcionarios a saber qué hacer si se produce otro derrame.

El objetivo de este estudio es identificar enfermedades relacionadas con las actividades de limpieza del derrame de petróleo. El estudio considerará un amplio rango de condiciones de salud. Realizaremos un seguimiento de los trabajadores durante un largo tiempo, de manera que tengamos la posibilidad de obtener información sobre las enfermedades que tardan muchos años en desarrollarse. El estudio es lo suficientemente extenso como para identificar muchas enfermedades, incluso aquellas que son menos comunes. Sin embargo, es posible que no se puedan identificar las enfermedades muy raras.

Mediante la participación en este estudio, usted tendrá la posibilidad de compartir sus experiencias durante la limpieza del derrame de petróleo y después de la misma. La mayoría de las personas que participan en la investigación esperan que se obtenga información que los beneficie tanto a ellos como a otras personas. En ese caso, es posible que las personas en el estudio quieran ayudar a funcionarios de la salud pública y prestadores de atención de la salud a comprender mejor los posibles impactos del derrame de petróleo sobre la salud de los trabajadores y las comunidades locales que colaboraron en la limpieza. Es posible que quieran ayudar a los investigadores y funcionarios a planificar la respuesta en caso de que se produzcan otros grandes derrames de petróleo en el futuro.

La información que usted ya proporcionó nos ayudará a comprender los efectos a corto plazo del derrame de petróleo. Sin embargo, es sólo por seguir participando en el estudio que usted puede ayudar a los investigadores y las autoridades a comprender los efectos a largo plazo del derrame de petróleo Deepwater Horizon.

La investigación financiada por el Gobierno Federal está cuidadosamente revisada y monitoreada. El Comité de Revisión Institucional (Institutional Review Board, IRB) del NIEHS es responsable de garantizar que el estudio sea seguro, ético y científicamente sólido. El IRB es un grupo diverso compuesto por expertos en las áreas de la ética, el derecho, la medicina y la ciencia. Además, este estudio ha sido revisado por muchos grupos de expertos, incluido La Academia Nacional de Ciencias, Ingeniería y Medicina: División de Salud y Medicina (consulte http://www.nationalacademies.org/hmd/), un grupo independiente, sin fines de lucro que trabaja fuera del gobierno. Este grupo ofrece consejo imparcial y acreditado a las personas que toman decisiones y al público. El aporte recibido del proceso de revisión general se ha utilizado para mejorar el estudio.

Los boletines que describen el avance y los hallazgos del estudio se enviarán anualmente por correo postal a las personas que participan en el estudio. Estos informes también se publicarán en el sitio web del estudio y serán enviados a individuales interesados y grupos comunitarios. Los resultados del estudio se comunicarán en publicaciones para médicos, profesionales de la salud pública, y científicos, y serán resumidos en el sitio web del estudio. Los hallazgos del estudio también se comunicará a los medios de comunicación locales, estatales y nacionales. De vez en cuando, haremos reuniones comunitarias y conferencias de prensa para informar los resultados.

Los números de seguro social nos permite vincular exactamente los registros externos que contienen información sobre muertes, cáncer y otras enfermedades. Si bien usted ha proporcionado otra información de identificación como su nombre y fecha de nacimiento, especialmente para los nombres comunes, el número de seguro social es el único factor que es exclusivamente suyo y nos permitirá garantizar que obtengamos la información correcta sobre los cambios en su salud. También guardaremos su número de seguro social en un archivo seguro separado y no lo compartiremos con otras personas. Si aún no está dispuesto a compartir su número de seguro social, le pediremos que proporcione los 4 últimos dígitos. Esto ayudará a emparejar su información con los registros que más probable les pertenezca, incluso si no le identifica de manera única.

Durante nuestra entrevista telefónica inicial, le pedimos su dirección, número de teléfono y fecha de nacimiento para verificar que nos hayamos puesto en contacto con la persona correcta para la entrevista. Esta información nos permite comunicarnos con usted sobre actividades importantes de seguimiento del estudio como visitas al hogar, entrevistas telefónicas de seguimiento, visitas clínicas recientemente completadas, y cualquier actividad futura de seguimiento. Su información de contacto nos permite enviarle el boletín anual y otros correos del estudio para que pueda aprender sobre los resultados del estudio.

Haremos todo lo posible para proteger su privacidad y mantener sus datos confidenciales. A las personas que participan en los estudios del NIH no se les nombra en los informes o presentaciones. Además, una ley llamada Ley Federal de Privacidad (Federal Privacy Act) protege su información. Almacenamos información de sus entrevistas y exámenes con un código numérico especial en lugar de su nombre, por lo que usted no será identificado. Únicamente personal autorizado verá su información privada.

Para una protección adicional, el estudio tiene un Certificado de confidencialidad que nos ayuda a proteger la privacidad y confidencialidad de las personas que participan en el estudio. El Certificado ayuda a impedir que nos obliguen a revelar información que podría identificarlo en una corte judicial. Un Certificado de confidencialidad no le impide revelar información sobre su propia participación en este estudio. Si usted quiere que le enviemos información sobre usted a un médico, asegurador o empleador, debe solicitárnoslo por escrito.

Los datos que reunimos se pueden compartir con otros investigadores calificados, pero nosotros haremos todo lo esté a nuestro alcance para proteger su privacidad.

Debido a que este es un estudio a largo plazo, las personas que participan en él pueden mudarse o cambiar sus números de teléfono y pueden olvidarse de avisarnos. Queremos asegurarnos de poder localizarlos en los próximos años. Si tenemos problemas para localizarlo, llamaremos a los contactos que usted ha proporcionado para averiguar dónde podemos encontrarlo. Elija personas que siempre sepan dónde se encuentra usted en caso de mudarse.